IMG 4117Begin december 2018 onderga ik een operatie. Als ik vertel wat die ingreep inhoudt, zie ik mensen huiveren. Het is een operatie die deep-brain-stimulation (DBS) genoemd wordt. In mijn hoofd worden twee elektrodes geplaatst die met kleine stroomstootjes ervoor zorgen dat mijn haperende hersenen beter gaan functioneren en ik minder last ondervind van de gevolgen van mijn parkinson. Ook bestaat de hoop dat ik met minder medicijnen toe kan. Dit is vooral belangrijk omdat ik nu zoveel medicatie krijg dat de bijwerkingen te heftig worden. De DBS wordt ook wel een ‘advanced therapie’ genoemd wordt. Een fase in het ziekteproces waarin de ziekte in alle heftigheid zal toeslaan, waar steeds minder mogelijk zal zijn. Met een DBS ‘koop’ je wat reservetijd. Men zegt dat je qua klachten vijf tot tien jaar in de tijd terug gaat. Beter maken in de zin van genezen zit er niet in.

In een serie blogs zal ik verslag doen wat er in en aan mijn hoofd gebeurt van de periode voor de operatie, de opname en operatie zelf en de nazorg. Ik plaats deze op mijn website onder de titel: DBS-Log.  Gemiddelde leestijd per aflevering ca. 4 minuten. Reageren kan op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .

 

Een reactie sturen over dit blog? klik hier

 

IMG 4117Een langdurig traject stond mij te wachten. Een hersenoperatie krijg je niet zomaar, daarvoor moet je op een wachtlijst staan bijvoorbeeld. En je leert dat wachttijd kan variëren. Drie maanden werden een half jaar, een half jaar negen maanden en negen maanden een jaar en plots werd een jaar zes weken.

dbslogoIn juli 2017 zit ik tegenover mijn neuroloog. Naast mij luistert mijn lief mee en ze vult mijn verhaal waar nodig aan. Ze is mijn trouwe metgezel bij consulten en onderzoeken. Ik knik instemmend, zij ook. We weten het zeker, wij kennen geen twijfel. De neuroloog tikt met twee vingers op zijn toetsenbord. Hij maakt van onze instemming een aantekening. ‘Dan verwijs ik je door,’ zegt hij met zijn blik half gericht op zijn scherm. ‘Ja, het is tijd,’ antwoord ik. ‘Genoeg gewacht.’

IMG 4117

Ik verdiepte mij al ver voor de aanmelding in de DBS-operatie. Het idee om elektrodes in mijn diepe hersenen in te brengen deed mij huiveren. Net als ik er tegen op zag om gaatjes in mijn schedel te laten boren, kabeltjes door mijn hoofd te laten trekken en een apparaat achter mijn sleutelbeen in te laten bouwen. Wat me ook verontrustte was dat niemand kon uitleggen wat nou de truc was. 

Ik wist dat ik geschikt zou zijn voor de DBS. Mijn vijftig levensjaren en mijn tien jaar parkinson, gecombineerd met een enorme ervaring in medicijnengebruik en bijwerkingen, was ik de meest geschikte kandidaat in het bestand van mijn neuroloog. De testen die ik moest ondergaan vond ik eigenlijk overbodig en zonde van de tijd. 

IMG 4117Toen ik mij geplaatst had voor de volgende ronde, kreeg ik een voorlichting over het DBS-traject. Keurig liep de DBS-verpleegkundige haar powerpoint met ons door. Mijn lief en ik volgden haar uitleg over de voorbereidende testen, het groen-licht-overleg dat daarop zou volgen en hoe, globaal, de operatie er uit zou zien Natuurlijk wist we er wel wat van af, we waren goed voorbereid. Toch is het goed te weten hoe het in dit specifieke geval eraan toe zou gaan. 

IMG 4117Twee maanden nadat ik mijn definitieve DBS-ja ondertekend had, mailde ik maar eens met het grote medische centrum of er al een vervolgafspraak was gepland. Ik begon in te zien dat eigen initiatief soms nodig is. Al is het alleen maar om jezelf het gevoel te geven dat je enige invloed hebt op onzichtbare processen. In het DBS-traject wachtte mij nu een reeks van testen. Allereerst stond een neuropsychologische test op de rol. Per kerende mail, soms helpt mailen, kreeg ik een bericht dat ik over vier weken een afspraak had.  

IMG 4117Zeven maanden na de doorverwijzing, arriveerde een brief uit het medische centrum. Benieuwd opende ik de brief van het DBS-team. Ik las dat de instroom van DBS-operaties beperkt zou worden. Beperkt? Hoezo? Ik las verder en daar stond dat de wachttijd met drie maanden verlengd zou worden. Drie maanden? Ooit was me verteld dat ik met drie tot zes maanden wachttijd moest rekening houden. Plus deze drie betekende dat ik nu maximaal negen maanden moest wachten. 

IMG 4117Verontrust en boos, stuurde ik na de opschortbrief, een mail naar het hoofd van DBS-team. Ik had de ergste emoties gewist. Maar mijn vragen bleven vol verontwaardiging, verbazing en wanhoop. Ik benadrukte dat parkinsonpatiënten gebaat zijn bij rust en regelmaat. De onduidelijkheid en onzekerheid vergrootten de onrust wat mijn toestand niet ten goede kwam, stelde ik in de mail. De reactie volgde per kerende mail en was sussend van toon. Zeer spoedig (eerder weken dan maanden) zouden de operaties worden hervat. De onrust en dat mijn ineengeschrompelde hoop werd volledig begrepen. 

IMG 4117In mijn nachtelijke wanhoopsdromen gebruikte ik grote woorden en straffe taal, maar bij het ontwaken bleef de vraag in mijn hoofd rondspoken waardoor de DBS-wachtrij eigenlijk was ontstaan. Ik vroeg rond en kreeg steeds te horen: er zijn meer patiënten die het willen. Wordt de vraag groter, en het aanbod blijft gelijk, dan krijg je schaarste en moet je wachten op je beurt. In een echte markt komen er dan meer aanbieders. Dat is ook gebeurt. De minister van Zorg zag geen bezwaar in de opening van meer DBS-centra. En in mijn medisch centrum werd het aantal operatiemomenten opgeschroefd. 

IMG 4117Terug naar het begin: mijn wachttijd bleek samen te hangen met een toegenomen vraag naar DBS-operaties. Die groei brengt merkwaardige processen aan het licht. Tegenwoordig verwijzen neurologen vroeger in het parkinson-proces door naar DBS. Dit kan doordat de risico’s beheersbaar werden en er eerder gediagnosticeerd wordt. Redelijk jonge mensen waarbij geen ouderdomsziekten en -kwalen parkinson versluierden, konden een DBS-opknapbeurten goed aan. 

IMG 4117In mijn ziekte probeer ik mij als een redelijke patiënt te gedragen. Ik stel me netjes op in de spreekkamer, wacht mijn beurt af, en tel tot tien als ik bureaucratische obstakels tegen kom. Dat ik op mijn operatie moet wachten viel te verwachten. Ik wilde niet bezig zijn met de vraag of mijn DBS teveel kostte, toch begon het mijn leven te beheersen. Omdat ik steeds lastiger liep, elke nacht slechter sliep, elk dag meer last van overbewegelijkheid kreeg en nog vele andere klachten, wilde ik maar weten wanneer. Geef een datum en dan ben ik tevreden. Het enige dat ik wilde was een moment ergens in de nabije toekomst, waarop mijn operatie plaats zou vinden, en waarop ik mijn hoop kon vestigen. 

IMG 4117Het luchtte op om de klachtenbrief op te stellen en te versturen. Tegelijkertijd verscheen mijn column in het ParkinsonMagazine waarin ik mijn hart luchtte. Het voelde goed dat ik binnen de gestelde zes weken een reactie ontving op mijn klacht. Op alle punten kreeg ik gelijk en de betrokkenen maakten hun excuses. Voor de toekomst werd beloofd beter te communiceren. Bijna gelijktijdig ontving ik een uitnodiging voor de laatste testen. In dezelfde mail werd aangekondigd dat over een maand de DBS-operaties weer van start zouden gaan. 

IMG 4117Vandaag over minder dan twee weken is mijn ziekenhuisopname al begonnen. De operatie staat gepland op vier december. Ik weet nu wanneer het is en dat is een fijn gevoel. Onlangs bij een feestje legde ik het aan een vriend nog eens uit. ‘Ik werd niet goed van de onzekerheid dat ik geen datum kreeg.

IMG 4117Alles draait om dit apparaatje, dat ik die middag in het ziekenhuis bij de technisch coördinator zag. De accu was het grootste onderdeel ervan. ‘Als we dit implanteren dan krijg je wel een narcose,’ lichtte hij toe. ‘En als ie het niet meer doet, ik bedoel de batterij, dan vervangen we hem.’ Dit kastje ging mijn leven weer op gang brengen.

IMG 4117Ik viel niet echt in slaap, in de wachtkamer, na de ontmoeting met de technisch coördinator. Ik sluimerde maar wat. Te moe om een gesprek met mijn lief te voeren of een tijdschrift van de tafel te pakken. Ik probeerde mij af te sluiten van de prikkels om mij heen. Maar stiekem genoot ik van het observeren.

IMG 4117Heel lang wist ik niet hoelang het nog zou duren tot de operatie. De weg naar de OK was ongewis. Dan ineens is er een datum en kun je denken in maanden.

Ik denk pas sinds kort na over wat er staat te gebeuren in de OK. Ik wil ook niet te veel weten, dat maakt me alleen onnodig zenuwachtig.

IMG 4117Pas sinds kort denk ik meer aan de tijd na de operatie. Het zal niet meteen het gewenste effect hebben. Wat wens ik?

Ik hou de postbus nauwlettend in de gaten. Aan het begin van de oprit staat die. Er naast hangt de nachtlamp, met een barst in het glas. Moet gerepareerd worden. Ik heb het klusje nog steeds niet aangepakt.

IMG 4117Ik loop in mijn sportkleding door het gangetje naar de kleedkamer. Ik heb net mijn fysiotherapie gehad. Twee keer per week kom ik hier. Ik trek eerst ter opwarming aan wat fitnessapparaten. De tijd dat ik probeerde elke week een nieuw PR te roeien ligt achter me. Ik heb niets meer te winnen mij rest het verlies binnen de perken te houden. 

IMG 4117Het gewone leven gaat ook door als je wacht. Zo moeten er gewoon cadeautjes gekocht worden. Mijn Lief had een dag vrij dus wij togen naar de stad om de verlanglijstjes van onze kinderen af te werken. We zijn als gezin sinds de zomer niet meer samen in ons huis geweest.

IMG 4117Ik kijk naar het briefje op tafel. Het handschrift van mijn lief. Voor ik naar mijn fysio-afspraak ga, moet ik bellen. Gisteren kreeg ik de bevestiging dat de operatie is uitgesteld. Waarschijnlijk omdat er een acuut geval tussen is gekomen.

IMG 4117Zaterdag, een grauwe, grijze decemberdag. Ik ben al vroeg wakker. Op mijn blote voeten glip ik het bed uit. Zo dadelijk moet de oudpapierbak aan de weg staan, en de nieuwe krant ligt in de bus te wachten. Ik schiet een joggingbroek aan, trek sokken en een jas aan en doe mijn ding op de oprit. 

IMG 4117Zondagavond de tweede december, denk ik: anders had ik nu mijn tas gepakt en ging ik vanavond voor de laatste keer slapen in mijn eigen bed, op mijn eigen kussen, met mijn eigen bedlampje op mijn eigen nachtkastje en met mijn eigen besluit om de deur open of dicht te laten.

IMG 4117Ik nam me vandaag voor om nuttige dingen te doen. Dingen die je hoort te doen als je iets ingrijpends gaat meemaken. Ik moest me toch goed voorbereiden?

IMG 4117Ondanks mijn goede voornemens van gisteren kwam ik niet verder dan een kladblaadje met daarop ‘hondenvoer bestellen’. Heb ik niet gedaan. Dan maar vandaag. Als ik in het ziekenhuis lig dan zijn er tenminste brokken voor hond P.

IMG 4117Het uitstel van de operatie opende een nieuw perspectief. Toen bleek dat het niet de vierde december ging gebeuren, voelde ik opgestuwde spanning weglopen. Een ontlading die eerste vermoeidheid teweeg bracht. Nu een week later merk ik dat ik de ernst en het gevaar van mijn toestand durf in te zien

IMG 4117Ik scroll langs het aanbod van 123puzzlestukjes.com op zoek naar een puzzel van 5000 stukjes. Mocht ik me nog ernstig verlegen voel met de invulling van mijn wachttijd. Gisteren voltooide ik er een van 1000 stukjes en eerlijk gezegd vond ik het een prettig tijdverdrijf, ik had wel zin in meer.

IMG 4117Het is maar goed dat je meeste dromen vergeet. Soms schiet ik wakker en blijft de droom, of flarden ervan, in mijn hoofd zitten. En dan ga ik mijn dromen duiden, er betekenissen aan geven. Soms is het beter niet je eigen Jozef uit je kerkers los te laten en hem de kans te geven je boze farao-dromen te duiden. Duiden is soms erger dan dromen, je kunt beter maar niet weten wat je vreest, of toch niet?

IMG 4117‘Sometime in New York’, om een titel van John Lennon te citeren, dat idee lokt me. Daar zou ik graag nog eens willen zijn. Ik denk vandaag, 8 december, aan een klein stukje New York, een stukje Liverpool in New York.

IMG 4117Mijn dagritme wordt bepaald door medicijnen-innamen-momenten. Om 8 uur begint etappe 1 van de dag. Om de drie uur neem ik wat opwekkende middelen in uiteenlopende sterkte en met verschillende uitwerkingen. Ergens in het derde blokje las ik een middagpauze in. Dan vertrek ik naar bed en slaap.

IMG 4117Het is een vreemde gedachte dat ik - net als twee weken geleden -me een voorstelling probeer te maken van de ziekenhuisopname, volgende week. Ik verwacht morgen bevestiging te krijgen, al houd ik een slag om de arm.

IMG 4117Midden in de nacht moet ik plassen. Ik probeer het te negeren, maar de aandrang is te opdringerig. Voorzichtig sta ik op. Ik schuifel richting toilet, zie op de klok op de overloop, dat het net na enen is. Om te voorkomen dat ik de nachtelijke dweil moet hanteren - echt heren, vergeet het dat staand plassen,

IMG 4117Of het iets betekent weet ik niet, misschien gewoon toeval, maar toen ik gisteren de planningsafdeling belde, kreeg ik op hetzelfde moment een notificatie in mijn mailbox van het ziekenhuis. ‘Ik doe net uw brief in de envelop,’ zei de secretaresse toen ik vroeg of ze al iets kon zeggen over mijn opnamedatum.

IMG 4117Vanochtend bezocht ik voor de laatste keer voor de operatie mijn fysiogroepje. Ik deed mijn opwarmrondje in mijn eentje. Meestal komt een van de fysio’s dan even polshoogte nemen. (‘Hoe is het?’ Nog niet beter.‘)