dbslogoIn juli 2017 zit ik tegenover mijn neuroloog. Naast mij luistert mijn lief mee en ze vult mijn verhaal waar nodig aan. Ze is mijn trouwe metgezel bij consulten en onderzoeken. Ik knik instemmend, zij ook. We weten het zeker, wij kennen geen twijfel. De neuroloog tikt met twee vingers op zijn toetsenbord. Hij maakt van onze instemming een aantekening. ‘Dan verwijs ik je door,’ zegt hij met zijn blik half gericht op zijn scherm. ‘Ja, het is tijd,’ antwoord ik. ‘Genoeg gewacht.’

Al sinds mijn eerste parkinsondag weet ik dat deze ziekte een doodlopende weg is. De ziekte is een fuik. Hoe dieper ik erin ga, hoe beperkter mijn bewegingsruimte wordt. Uiteindelijk raak ik verstrikt in het net. Ontsnappen is geen optie. 

Zie er maar mee om te gaan. Ik hoopte aanvankelijk op een medisch-wetenschappelijke doorbraak die de ziekte stopte of omkeerde. Helaas. Parkinson is geen catchy ziekte, kent geen mediagenieke lotgenoten-celebreties die voor miljoenen aan fondsen bijeen kunnen brengen voor baanbrekend onderzoek. Voor parkinson geen Maarten van der Weijden. Daarnaast takelt de parkiënt niet razendsnel af zoals bij ALS of bij agressieve kanker. In de tijd waarin een parkinsonpatiënt bezwijkt, sterven minstens tien kanker-gevallen. Parkinson is dynamisch noch dramatisch, het kabbelt lusteloos voort, het degenereert onopgemerkt. Als patiënt moet je maar hopen dat er wat wetenschappers opstaan die jouw ziekte uitkiezen om te zoeken naar de heilige graal. 

Die graal is nooit gevonden. Even leek het erop in de jaren vijftig / zestig met de ontwikkeling van de levodopa en dopamine-agonisten. Uiteindelijk bleken die pillen niet in staat om levenslang soelaas te bieden. De bijwerkingen waren heftig. Ik heb ervaren hoe ernstig die bijwerkingen zijn. 

De onderzoekers grepen vervolgens terug op experimentele hersenoperaties uit de jaren vijftig. Door de aanvankelijke veelbelovende L-dopa stopten deze onderzoeken. Wel had men daarvan onthouden dat bepaalde hersendelen reageerden op stimuli van buiten. Eind jaren ’80 leidde dat tot de deep-brain-stimulation. Met elektrische stroompjes konden parkinsonklachten als stijfheid en overbewegelijkheid worden tegengegaan. Dertig jaar later stond ik in de wacht voor deze toepassing. Het was tijd geworden.