IMG 4117

Ik verdiepte mij al ver voor de aanmelding in de DBS-operatie. Het idee om elektrodes in mijn diepe hersenen in te brengen deed mij huiveren. Net als ik er tegen op zag om gaatjes in mijn schedel te laten boren, kabeltjes door mijn hoofd te laten trekken en een apparaat achter mijn sleutelbeen in te laten bouwen. Wat me ook verontrustte was dat niemand kon uitleggen wat nou de truc was. 

‘Er gebeurt iets door dat elektrische stroompje,’ hoorde ik op tv een hersenchirurg vertellen bij een live uitgezonden DBS-operatie. Hij boog zich over zijn patiënt, en mompelde: ‘Wat we bewerkstelligen weten we niet, maar het werkt, dus doen we het.’ Zoiets noemt men ‘evidence-based’. Ik moest onwillekeurig denken aan een keisnijding waarbij de middeleeuwse kwakzalver een kei uit het hoofd haalt om de patiënt te genezen van domheid. Je moet er maar in geloven. 

Maar de middeleeuwen zijn voorbij. Knappe koppen kunnen tot op zekere hoogte uitleggen wat in de diepe hersenen gebeurt als er minivoltjes worden losgelaten op dit deel van het brein. In onze moderne alles-onder-controle wereld waar we zelfs een annuleringsverzekering afsluiten voor een weekendje weg, bestaan geen keisnijders en kwakzalvers. Wij geloven in protocollen en keurmerken. Dus vertrouw ik de dokter als hij zegt, net als tegen elke nieuwe patiënt, ‘Vertrouw erop, u bent niet de eerste, we doen het al langer dan vandaag.’ 

Ik kon nog zo hard twijfelen, maar ik had slechts deze keus: of een doordenderende degeneratie (kans: heel zeker) of voorlopige verbetering (kans: redelijk zeker). Weinig keuze dus en het risico? ‘Natuurlijk’, zei een neurochirurg die ik erna vroeg. ‘Er is kans op een bloeding in je hersenen. Die is nauwelijks te stelpen.’ Het klonk als een hulpeloze brandweerchef die bij een felle bosbrand niets kon doen zolang de wind het vuur bleef aanwakkeren en verspreiden. ‘Of je krijgt een bacterie in je hersenen en antibiotica bereiken de hersenen niet.’ In percentages is de kans op een bloeding 0 tot 2% en een infectie 0 tot 5%. 

Uiteindelijk wist ik dat ik het hoe dan ook moest doen. Ondanks de onduidelijkheid wat de verklaring van het effect was, en het relatief hoge risico op infectie en bloedingen, wist ik dat ik een DBS-operatie zou ondergaan, ooit. Het is de enige manier om iets terug te winnen op de alles aanvretende aandoening. Of in patiëntentaal: om mijn kwaliteit van leven te verbeteren. 

Die winst valt niet in procenten uit te drukken. Ik ben al blij als ik minder moe ben, me makkelijker kan begeven in drukke omgevingen, beter kan lopen, leesbaarder iets kan opschrijven, minder last heb met planning en uitvoeren, niet gestoord wordt door heftige dromen, schoppen en slaan en schreeuwen bij het slapen, geen last van overbeweeglijkheid of extreme stijfheid, om maar eens een bescheiden wensenlijstje op te sommen. Maar zei de chirurg, het kan ook niets opleveren. ‘Bereid je voor op een teleurstelling.’