IMG 4117Verontrust en boos, stuurde ik na de opschortbrief, een mail naar het hoofd van DBS-team. Ik had de ergste emoties gewist. Maar mijn vragen bleven vol verontwaardiging, verbazing en wanhoop. Ik benadrukte dat parkinsonpatiënten gebaat zijn bij rust en regelmaat. De onduidelijkheid en onzekerheid vergrootten de onrust wat mijn toestand niet ten goede kwam, stelde ik in de mail. De reactie volgde per kerende mail en was sussend van toon. Zeer spoedig (eerder weken dan maanden) zouden de operaties worden hervat. De onrust en dat mijn ineengeschrompelde hoop werd volledig begrepen. 

Beetje bij beetje begreep ik in wat voor een budgettair conflict ik was beland. Ongevraagd werd ik getuige van een botsing in de medische wereld, met als inzet geld, invloed en aanzien. Het DBS-duel waardoor ik in de wachtstand stond, past in verhalen over marktwerking in de zorg, over zorgverzekeraars die bepalen welke operaties en medicijnen toegestaan zijn en over artsen met schitterende zorgconcepten die onuitgevoerd blijven omdat budget ontbreekt. En de patiënt? Die moet wachten. En wordt soms ingeschoven als een te offeren pion op het zwevende schaakbord.

Terwijl ik wachtte namen mijn klachten toe. Het lopen met een linkervoet die door spierspanningen scheef stond, ging moeizaam en pijnlijk. Of dit door de medicijnen of door de ziekte kwam, interesseerde me niet. Ik wilde eraf. Het belemmerde mijn dagelijks leven. Ik wilde in beweging komen, maar kwam door stijfheid niet ver. Het ergste waren de dromen. Angstig droomde ik over gevaarlijke situaties. Ik moest rennen voor mijn leven, vocht met veel geweld en trachtte tierend en vloekend mijn vijanden van mij af te houden. In andere dromen belandde ik op school. Ik moest lesgeven aan klassen die ik nog nooit gezien had, of ik moest oudergesprekken voeren over kinderen die ik niet kende, maar ook droomde ik dat ik voor mijn eigen schoolexamen zou zakken, omdat ik geen bal had gedaan. Na een paar uur slapen was het gedaan, ik was klaar wakker en ik kon de slaap niet meer vatten. Overdag hield ik mijn ogen soms niet meer open. Ik wist zeker dat ik als de operatie gedaan zou zijn, ik minder last zou ondervinden. Door de perikelen in het ziekenhuis leek een oplossing ver weg. Het stemde me somber. Af en toe luchtte ik mijn wanhoop en schreef ik losse flarden, waarvan hieronder een voorbeeld. Zomaar een opinie, vanaf de wachtbank.

Het voelt onplezierig dat er een afweging gemaakt werd, ergens in het medisch-assuradeur-complex, of het de moeite waard is, zo’n DBS voor AJB. Ik weet zeker dat mijn neurologen volmondig ‘Ja!’ zullen antwoorden. Uiteraard neemt de kwaliteit van mijn leven toe: ik kan meer, houd het langer uit en ben een waardevoller en leuker mens voor de maatschappij. Ik val niet langer in slaap als ik met mijn lief op de bank een film kijk, kan met haar uiteten en niet afhaken van stijfheid en van overprikkelt raken van horecageluiden. Ik kan op één dag op en neer met de trein naar mijn dochter om haar in haar studentenhuis te bezoeken. Kortom, dat ik mijn leventje kan leiden. Om deze verhoging van welzijn en welbevinden in geld uit te drukken is onmogelijk. Mijn DBS daarentegen laat zich wel in geld uitdrukken. Het kost zo’n 26 tot 37 duizend euro, afhankelijk of je een oplaadbare accu krijgt. Daar komen nog kosten van operatie, voor- en natraject bij. Er circuleren op internet bedragen tot 80.000 euro, inclusief operatie en nazorg. 

Dat ik met een DBS minder kost qua medicijnen (in vijf jaar 22.500 stuks minder) is evident. Ook leg ik minder beslag op tijd en aandacht van artsen, verpleegkundigen en fysio’s. En ik maak geen aanspraak op vergoedingen voor scootmobiels, aangepaste schoenen, val-preventieve maatregelen op toilet en in badkamer, trapliften, gehandicaptenvervoer, rollators. Zonder bedragen te noemen klopt het dat ik bespaar met een DBS. 

De cynicus zou beweren dat de DBS-operatie te kostbaar is. Besteed dit geld aan onderzoek naar een werkend geneesmiddel. Een DBS geneest immers niet; het genereert extra tijd, een beetje levenslucht. Het is als met een oude auto: met wat reparaties komt de wagen door de APK, maar je weet dat de roest aan het chassis doorvreet en de pakkingen toch weer gaan lekken. Het is dweilen met de kraan open. Onafwendbaar noodlot. Ik weet dat er niet zo over parkinsonpatiënten gedacht wordt, maar tijdens de hete zomer van 2018 toen mijn perspectief op verbetering van mijn leven uitbleef, lag ik in de hangmat in mijn tuin, in de schaduw van de prunus. Ik was moe en ik gleed weg in een lucide droom, ik zag mezelf optreden in mijn eigen droom. Tijdens die hittegolf waarin ik niet alleen door temperatuur traag bewoog, droomde ik over een pikzwart vooruitzicht. Ik zag een arts die, in een witte doktersjas, met het logo van een zorgverzekeraar op zijn borstzakje geborduurd, een klembord vasthield met daarop de rigide richtlijnen. In zijn hand een vers geslepen potlood, hij stond klaar om mij af te vinken, mij met een knik te verwijzen naar de rij der afgekeurde kneuzen, links van perron, en laat afmarcheren, einde verhaal. En ik werd naar rivier gestuurd, die diep onder me wild, met schuimende koppen, stroomde, en ik liep het wankele plankier op, dat met versleten, raffelende touwen vast zat een touwbrug, en dat bij de eerste stappen vervaarlijk doorhing en kraakte, ik zou neer storten. Dat soort dromen kreeg ik vaak, diep in de nacht en die herinnerde ik me vaag als ik wakker schrok van een nachtmerrie en van de stijfheid in mijn arm, schouder, rug en been, niet meer in slaap kon komen, dus dat was maar een keer per dag en ik vertelde het aan niemand. Ik wiste mijn gitzwarte gedroomde beschouwingen. Zo moest ik niet denken, daar was niemand bij gebaat.