IMG 4117In mijn ziekte probeer ik mij als een redelijke patiënt te gedragen. Ik stel me netjes op in de spreekkamer, wacht mijn beurt af, en tel tot tien als ik bureaucratische obstakels tegen kom. Dat ik op mijn operatie moet wachten viel te verwachten. Ik wilde niet bezig zijn met de vraag of mijn DBS teveel kostte, toch begon het mijn leven te beheersen. Omdat ik steeds lastiger liep, elke nacht slechter sliep, elk dag meer last van overbewegelijkheid kreeg en nog vele andere klachten, wilde ik maar weten wanneer. Geef een datum en dan ben ik tevreden. Het enige dat ik wilde was een moment ergens in de nabije toekomst, waarop mijn operatie plaats zou vinden, en waarop ik mijn hoop kon vestigen. 

Hoop krijg je als je uitzicht hebt. De hongerwinter viel te overleven in de hoop dat de geallieerden - aan de andere kant van de rivieren - bij de volgende aanval wel zouden doordringen naar het noorden. Elk Amerikaans of Engels vliegtuig dat overvloog voedde die hoop. Net als elke voedseldropping of uitzending van Radio Oranje er voor zorgde dat de kaars bleef branden al flakkerde die nog zo. Wanneer houd je het vol in een lange rij voor een loket? Als je ziet dat de rij voor je slinkt, als er een extra loket geopend wordt en de medewerkers zich in het zweet werken om je zo snel mogelijk te helpen. Bij mij verscheen er halverwege een bordje met de tekst: ‘Gesloten, lunchtijd’. Alsof je in de Sovjet-Unie in de rij wachtte op brood en je de voorraad voor je neus ziet slinken en dat alles weg is als je aan de beurt bent. Ik voelde me niet serieus genomen. 

Dit gevoel groeide toen ik toevallig ontdekte dat de testen stil lagen. Het medisch centrum vond het niet nodig daarover te berichten. Ik kwam erachter toen ik voor de zekerheid mijn vakantiedata door gaf. Zou je net zien dat ik op vakantie was als de operaties weer zouden starten. In de mail vroeg ik of mijn gesprek met de psychiater en de afspraak voor de MRI-scan kon worden ingepland. Het leek mij een handig dat zodra de operaties werden hervat, mijn dossier goedgekeurd op de wachtstapel lag. Er bleek niets te plannen, geen enkele patiënt werd onderworpen aan een test.

Het was om moedeloos van te worden. Ik wilde geholpen worden, ik wilde de bescheiden kans op verlichting van mijn klachten benutten. De onduidelijkheid leidde tot somberheid en het vermoeide mij nog meer dan de ziekte mij al uitputte. 

Voor ik op vakantie ging, besloot ik een klacht in te dienen. Voornaamste klacht betrof de communicatie: er werd niet verteld door welk probleem ik zo lang moest wachten. Het indienen van de klacht voelde onveilig omdat het zo officieel is. Als patiënt voel ik mij afhankelijk van de arts en heb ik baat bij een goede relatie. Een klacht bevordert die band niet. Bijna een jaar na de doorverwijzing kon ik niets anders dan de klachtenfunctionaris van het medisch centrum een brief over mijn ervaringen te schrijven.