Column Parkinson Magazine

Mijn Limburgse oma kreeg dagelijks buurvrouwen op bezoek voor koffie en een praatje. Tan-Tonnie sprak enorm tot mijn jeugdige verbeelding: doorrookte stem, een keffend kortharig chihuahua’tje op schoot, goudkleurig brillenmontuur, lange oorhangers en eeuwig krulspelden in. Alle buurvrouwen waren tante, maar niemand was familie. In rap Limburgs namen ze de buurt door, denk ik, want ik verstond er niets van. Zo als oma onderhoud ik mijn contacten niet. Ik groet mijn buren, maak beleefd een praatje maar blijf op afstand. 

Ik scroll op mijn iPhone door mijn contactenlijst. Die is wel eens groter geweest.

Operatie herstel hoop

Ik wist dat het onafwendbaar was, zo’n diepe-hersen-operatie. Ik zag op tegen die gaatjes in mijn kop. Maar welke keus had ik? Elk sprankje hoop is welkom. Dus ja, verwijs mij maar, zei ik, een jaar geleden.

April 2018, bezocht ik met mijn lief een voorstelling op lokatie. Toneel kijken in een tomatenkas. Op het pad van houtsnippers naar de ingang, lagen rubberen platen. De balansoefening op de wiebelkussentjes van mijn fysiotherapeute kwam van pas. Mijn linkervoet trok naar binnen. Tenen klauwden in het voetbed van mijn schoenen. Temidden van voordringende mensen schuifelde ik traag voort. Uiterlijk onbewogen.

Doneren of niet? De nieuwe orgaandonatiewet ‘dwingt’ je tot een keuze. Ik wil al heel lang mijn hersenen doneren voor onderzoek naar parkinson. Maar ik heb niets geregistreerd. Luiheid of uitstelgedrag? Waarom talm ik? Hersenen moeten binnen twaalf uur na overlijden door de hersenbank uitgelicht, geconserveerd en geprepareerd worden. Binnen 24 uur is het lichaam terug. Het lijkt me moeilijk voor mijn vrouw en kinderen. Kunnen zij afscheid nemen zonder mijn lichaam? Ik ken ontroerende voorbeelden van kinderen die op ieder moment naar hun thuis opgebaarde vader konden gaan om te huilen, te voelen, om afscheid te nemen. Hersendonatie kan de wetenschap verder brengen, maar kan de rouw van mijn gezin ook verstoren. Weegt het tegen elkaar op? 

Onlangs demonstreerde ik tegen de gaswinning. Groningen werd verlicht door fakkels. Rond vijf uur kwam mijn dochter terug uit Utrecht. Ik vroeg haar naar haar treinreis, informeerde naar de tentamens en vertelde van de demonstratie. ‘Weten ze in Utrecht wat hier speelt?’, vroeg ik. ‘Sommigen. Zal ik meegaan?’

Het UMC-Groningen is een stad in de stad. Ik kom hier voor een interview en dwaal vooraf even door het complex. Hier geen nauwe bedompte gangen met de geur van lysol. Hoog boven de bezoekers stroomt daglicht door de dakramen. Alles beter dan led-verlichting. Glimlachende gastdames vervoeren patiënten in golfkarretjes.

Je moet het ook niet zomaar aan iedereen vertellen, dacht ik toen de kapper boven mijn hoofd stil viel. Hij had net gezegd dat het bosje bovenop nog dicht genoeg was. Ondanks die grijze haren. 

'Ach, binnenkort moet de kop toch kaal', zei ik luchtig, 'als ze er gaten in gaan boren'.