Column Parkinson Magazine

Operatie herstel hoop

Ik wist dat het onafwendbaar was, zo’n diepe-hersen-operatie. Ik zag op tegen die gaatjes in mijn kop. Maar welke keus had ik? Elk sprankje hoop is welkom. Dus ja, verwijs mij maar, zei ik, een jaar geleden.

April 2018, bezocht ik met mijn lief een voorstelling op lokatie. Toneel kijken in een tomatenkas. Op het pad van houtsnippers naar de ingang, lagen rubberen platen. De balansoefening op de wiebelkussentjes van mijn fysiotherapeute kwam van pas. Mijn linkervoet trok naar binnen. Tenen klauwden in het voetbed van mijn schoenen. Temidden van voordringende mensen schuifelde ik traag voort. Uiterlijk onbewogen.

Onlangs demonstreerde ik tegen de gaswinning. Groningen werd verlicht door fakkels. Rond vijf uur kwam mijn dochter terug uit Utrecht. Ik vroeg haar naar haar treinreis, informeerde naar de tentamens en vertelde van de demonstratie. ‘Weten ze in Utrecht wat hier speelt?’, vroeg ik. ‘Sommigen. Zal ik meegaan?’

Het UMC-Groningen is een stad in de stad. Ik kom hier voor een interview en dwaal vooraf even door het complex. Hier geen nauwe bedompte gangen met de geur van lysol. Hoog boven de bezoekers stroomt daglicht door de dakramen. Alles beter dan led-verlichting. Glimlachende gastdames vervoeren patiënten in golfkarretjes.

Je moet het ook niet zomaar aan iedereen vertellen, dacht ik toen de kapper boven mijn hoofd stil viel. Hij had net gezegd dat het bosje bovenop nog dicht genoeg was. Ondanks die grijze haren. 

'Ach, binnenkort moet de kop toch kaal', zei ik luchtig, 'als ze er gaten in gaan boren'.

Deze column gaat volgens het kadertje bij mijn foto over een man met parkinson en opgroeiende pubers. Ik behoor te vertellen hoe het is om naast een zoon en dochter ook nog eens parkinson te hebben. Soms is dat behoorlijk ellendig. Omdat je door vermoeidheid of fysieke klachten niet mee kunt doen met je kinderen. Of omdat je niet kunt rijden bij uitwedstrijden of niet kunt mee klussen bij het opleuken van de puberkamer. Toch krijg je ook onverwachte kansen als parkinsonpappa. Je bent vaak thuis waardoor je kunt helpen bij schoolopdrachten en klaar staat tijdens examenstress. Dat scheelt. Of mijn aanwezigheid en kopjes thee het verschil maakten is de vraag. In ieder geval haalden beide kinderen zonder zittenblijven hun VWO. 

In 2017 heb ik tien jaar parkinson, bestaat de ziekte van Parkinson tweehonderd jaar en is de parkinsonvereniging veertig jaar oud. Daarmee is 2017 een herdenkingsjaar. Net als een huwelijk na vijftig jaar een gouden randje krijgt, kan een ziekte een monumentale status verwerven. Het blijft natuurlijk kalendergeschiedenis. Wat maakt het uit of iets 74 of 75 jaar geleden is gebeurt?