Operatie herstel hoop

Ik wist dat het onafwendbaar was, zo’n diepe-hersen-operatie. Ik zag op tegen die gaatjes in mijn kop. Maar welke keus had ik? Elk sprankje hoop is welkom. Dus ja, verwijs mij maar, zei ik, een jaar geleden.

April 2018, bezocht ik met mijn lief een voorstelling op lokatie. Toneel kijken in een tomatenkas. Op het pad van houtsnippers naar de ingang, lagen rubberen platen. De balansoefening op de wiebelkussentjes van mijn fysiotherapeute kwam van pas. Mijn linkervoet trok naar binnen. Tenen klauwden in het voetbed van mijn schoenen. Temidden van voordringende mensen schuifelde ik traag voort. Uiterlijk onbewogen.

Inwendig kookte ik van woede. De operatie had al weken achter de rug kunnen zijn, dacht ik. Ik had mijn leven terug kunnen hebben, althans deels. Die hoop kreeg ik na het informatiegesprek. In de powerpoint van de verpleegkundige van het DBS-team stond het. Een half jaar wachten. Dan was het medio februari gebeurd, dacht ik. Misschien konden we deze zomer toch nog op vakantie. Maar waar begint de wachttijd? Vanaf de doorverwijzing? Na de informatieronde? Of na de eerste test? Een maandje meer of minder maakte niet zoveel uit. Zolang je een stip ziet op de horizon, is wachten te overzien. Een wachtrij geeft niet, zolang er maar beweging in zit en het loket niet voor je neus dichtklapt. ‘Gesloten, middagpauze.’

Eind mei vierden we onze trouwdag. Hapje eten, goed glas wijn, samen. Ik hoorde muziek, flarden van gesprekken, brekend glas en schaterlachen. Vol goede moed zat ik aan tafel. Het geroezemoes vermoeide al snel. Het bestek hing doelloos boven mijn bord. Zonder schroom liet ik mijn lief het vlees snijden. Verstijfd zat ik op mijn stoel. Columnist Martin Bril lette bij het uitkiezen van een terras op de stoelen: hoe beter de stoel hoe beter het eten. Voor mij geldt: hoe beter de stoel hoe beter het eten is vol te houden. Helaas trof ik slecht meubilair. Zou dit met operatie ook zijn gebeurd?

Een week terug ontving ik een brief van het ziekenhuis. Ik herkende het logo, een kikker. Of ik de enquête al heb ingevuld, een tevredenheidsonderzoek. Bij deze. Nu is het juni. Al maanden staat mijn operatie on hold. Had ik anders met minder pillen geleefd? Had ik makkelijker kunnen slapen? Ervoer ik minder last van stijfheid? Sliep ik anders zonder angstdromen, geschreeuw, gepraat en getrap en aandrang tot plassen?

Als mensen van mijn wachttijd horen, reageren ze verontwaardigd. ‘Hoezo worden er geen DBS-operaties uitgevoerd? Omdat er niet genoeg middelen

zijn voor de nazorg? Dat laat je toch niet gebeuren? Dien een klacht in. Mail de Tweede Kamer. Schakel de pers in. En wat doet de patiëntenvereniging er aan? Doe iets.’

Ik slikte de verontschuldigingen nadat ik vroeg hoe lang nog.
! (‘Sorry.’)
Ik slikte de uitvluchten toen ik organisatie-miskleunen hekelde. ! (‘Het zit zo...’)

Ik slikte blijken van medeleven.
! (‘Begrijpelijk dat u ermee zit.’)
Ik slikte mijn woedende woorden in.
! (‘Stap over je ijdele ego’s heen en regel waarvoor je betaald wordt.’) Ik slikte toen de Zorg-minister erkende dat een half jaar wachten meer dan genoeg is.
! (Maar dat hij een niet-functionerend DBS-team niets kon maken)
Ik slikte dat men zei dat de instroom van operaties beperkt zou worden.
! (Terwijl men bedoelde dat er geen nieuwe operaties zouden komen.) Ik slikte dat mijn testtraject stil lag.
! (En daar zelf achter moest komen.)
Ik slik het omdat ik nog geholpen wil worden.

Ik wil geen ophef, ik wil mijn hoop terug.