Column Parkinson Magazine

Laatst ruimde ik de studeerkamer op. In een gezin met twee pubers, een werkende echtgenote en een slordige parkinsonpatiënt moet dat soms. Stapels papier gingen door mijn vingers. Daadkrachtig gooide ik veel in de papiercontainer. De rest borg ik op in dossiermappen. Een opgeruimd huis zorgt voor rust in je hoofd, dacht ik. 

Het is weer zover: Wereld Parkinson Dag. Net als voor dieren en secretaresses bestaat er een speciale dag voor parkinson: Wereld Parkinson Dag. Extra aandacht voor de doelgroep. Een baas geeft op Dierendag zijn hond een extra kluif, een secretaresse ontvangt op Secretaressendag een bos bloemen van haar chef en een parkinsonpatiënt wat krijgt die? Moet die wat krijgen? 

Twee keer per week bezoek ik de fysiotherapeut. Het is er een die is gespecialiseerd in allerlei chronische ziektes. De ene patiënt kampt met MS, de ander loopt met spasme en ik kom met parkinson. Mijn vaste fysiotherapeute, lang, blond, slank en sportief, weet van aanpakken. Eerst laat ze me los op de apparaten: tien minuten roeien, zes minuten op de crosstrainer, vier minuten op de armfiets en altijd weer de loopband.

Kinderen en Parkinson blijft een boeiende combinatie. Ze moeten er maar mee om kunnen gaan. Mijn dochter is veertien en heeft gevoel voor stijl. Haar kamer richt ze steeds opnieuw in. Creatief plaatst ze haar meubels telkens anders. Bed in de ene hoek, kastje erachter, bureautje naast de deur, mooie foto’s van haar vriendinnen, haar hond en gelukkig ook nog van haar papa en mama aan de muur. Ooit was de basiskleur roze, maar die tijd is geweest. Wit is nu de overheersende tint. Ruimte wil ze scheppen.

Sinds een aantal jaren kamperen we niet meer met onze tent. Een gevolg van de ziekte die invloed heeft op het gezin. In plaats van primitief kamperen op afgelegen natuurlijke campings waar je je survivalskills kunt botvieren, huren we tegenwoordig een huisje. Voor de kinderen jammer, al vinden ze het wel prettig niet naar een publieke wc te hoeven. Dit jaar belandden we in Bourgondië, niet al te diep Frankrijk in, want ik kan mijn vrouw niet aflossen achter het stuur. 

Ik heb Parkinson en een zoon van 15. Ook een dochter van 13 maar daar later meer over. Zoon en ik delen een passie voor muziek. Wij luisteren naar elkaar favoriete bands. Ik put uit mijn lp-collectie. Hij laat me luisteren naar gedownloade tracks. Naast mijn genen heeft hij mijn smaak. Muziek verbindt de generaties. Ik nam hem op zijn 12e mee naar Tim Knol. Met grote ogen genoot hij van het optreden. Toen ik vijftien was, droomde ik ervan om de zomerfestivals te bezoeken. Pinkpop was mijn favoriet. Op mijn achttiende ging ik er heen.