BlogParkinson

Maandenlang dragen festivalgangers hun toegangsarmbandje. Uit trots, om te tonen: ik was er bij. Om het terrein van een hip popfestivals op en af te komen krijg je een strookje papier dat je om je pols tot een bandje kunt vastplakken. Het felgekleurde toegangsticket kun je alleen met brute kracht lostrekken.

Op het Parkinsoncongres spreekt zaterdag a.s. ook de Groninger neuroloog Teus van Laar. Hij heeft als titel opgegeven ‘The State of Art in Behandeling’. Van Laar zegt in een interview met het Dagblad van het Noorden dat hij mensen geen valse hoop wil geven. Er is op het terrein van medicatie veel voor handen, maar meer dan symptomenbestrijding kunnen we niet bieden. Hij hoopt mee te maken dat er behandelingen komen om het ziekteproces te remmen. Nu kan bij een vroege diagnose hinderlijke klachten uitgesteld worden. Ook biedt operatie mogelijkheden. Door een soort pacemaker in te bouwen, kan via elektrodes in de hersenen de dopamine aangevuld worden. Mits goed geselecteerde patiënten, men mag geen depressie of geheugenklachten hebben, levert een operatie goede resultaten op. Van Laar merkt op dat patiënten liever pillen slikken dan zich laten opereren. Ten slotte benadrukt hij het nu van fysio- ergo-, en logopedietherapieën. Uiteraard moeten dit gespecialiseerde vakmensen zijn, aangesloten bij Parkinsonnet.

Bas Bloem twittert tussen zijn universitaire werk door. Hij blogt regelmatig over Parkinson. Google kent zijn naam een stijgende pageranking toe. Bloem legt moeilijke materie uit in gewone mensentaal waarbij hij de taal van Jip en Janneke vermijdt. Altijd op zoek naar een nieuwe vorm. Zo liet hij tijdens zijn oratio het publiek per sms beslissen wat het thema werd

Een van de sprekers op het Parkinsonsymposium, zaterdag a.s. in Utrecht, is de Amsterdamse professor Peter Heutink. Hij is hoofd van de sectie genoomanalyse aan de VU. Hij zoekt in het genenapparaat van de mens naar mogelijkheden om geneesmiddelen tegen de ziekte van Parkinson te ontwikkelen. De huidige medicijnen bestrijden alleen de symptomen. Dopamine wordt daarbij aangevuld.

Zaterdag ga ik naar het congres van de Parkinsonvereniging. In Utrecht komen neurologen bijeen om te praten over het onderwerp ‘behandelmethodes’. De vraag is of de huidige manieren van behandeling nog wel effectief zijn. En of de nieuwe aanpakken wel zo goed zijn als beloofd wordt. Uit Groningen komt Teus van Laar en uit Nijmegen Bas Bloem. Deze neurologen zullen spreken over gentechnieken, digitale communicatie en de rol van de patiënt in de behandeling. ’s Middags wordt het nut van de belangenbehartiging door de patiëntenvereniging onder de loep genomen.

Een van de nadelen van parkinson is dat je niet alles goed onthoudt. Ergens blijft iets niet hangen. Geheugensteuntjes kunnen dan helpen. Zo is het handig dat je een reminder van de RDW krijgt als je auto voor de APK moet. Heel prettig. Ik had het voor vandaag op mijn lijstje staan. De APK kon ik mooi combineren met het vervangen van de winterbanden en een onderhoudsbeurt. Dus in alle vroegte op weg naar de garage. Daarna moest ik mijn dochter wegbrengen, vervolgens naar huis om de hond uit te laten, en dan hopen dat het bouwbedrijf zou komen om de houten garagedeuren te repareren. Veel te doen dus.