BlogParkinson

De aanvraag voor een vervroegde WIA-keuring is al een paar weken de deur uit. Ik heb me zo goed als dat mogelijk was proberen te wapenen tegen bureaucratische barrières. Ik moest me niet laten opnaaien door allerlei ambtelijke regeltjes. Ik wilde niet in die valkuil trappen. Om een voorbeeld te noemen: de officiële aanvraag moest per digitaal invulformulier opgestuurd worden. Met je digicode en je laptop is dat een fluitje van een cent. De bijlagen (allerlei medische rapporten) moesten met de post worden verstuurd. Dit postpakketje moest de dag nadat het digitale formulier is ingezonden bij het UWV binnen zijn. Anders leek er wat te zwaaien.

In de eerste weken van mijn ziekmelding heb ik mij niet of nauwelijks laten zien op mijn werk. Ik moest proberen rust te vinden in alledaagse dingen. Het enige wat me lukte was moe zijn. Voor het eerst kon ik er aan toegeven dat ik doodmoe was. Een dag vullen met niks, is niet makkelijk. Al snel zocht ik weer contact met mijn werkgever om uit te vogelen wat ik kon doen. Met de arbo-arts maakte ik een plan om te proberen enkele dagdelen te gaan werken.

Parkinson is een ziekte die niet te genezen is. Er is nog geen remedie. Dus is het medicijnen slikken geblazen. Ik grap wel eens dat ik met boodschappentassen vol bij de apotheek wegkom. Nou is dat overdreven, maar het voelt wel zo. Ik krijg altijd een voorraad voor enkele maanden. Een imposante hoeveelheid pillen. De doosjes en potjes vullen een plankje in de voorraadkast.

Het hebben van de ziekte van Parkinson betekent voor mij dat het werken een onmogelijkheid is geworden. Voordat de diagnose werd gesteld had ik al moeite mijn werkdag door te komen. Ik werkte als coördinator van de havo bovenbouw op een middelbare school. Mijn werk was onvoorspelbaar. Leerlingen en collega’s deden de gehele dag een beroep op mij. De deur werd platgelopen. Natuurlijk hartstikke leuk en uitdagend, maar voor mij slopend. Naast het coördinerende werk gaf ik ook nog eens een uur of zes les, in geschiedenis. Na zo’n les, waarin je op de toppen van je kunnen moet werken om de aandacht vast te houden, was ik kapot. En dat terwijl ik jarenlang een volledige werkweek voor de klas had gedraaid.

In het leven met Parkinson probeer ik positief te blijven. Van alles kan ik niet meer zo als vroeger. Ik voer de tactiek om niet te lang stil te staan bij wat niet kan, maar juist te onderzoeken wat nog wel wil. Aanpassen is het parool. Niet achteruit hollen, maar omlopen. De dag moet ik zo indelen dat ik rust inbouw om een inspanning mogelijk te maken. Dus als ik met mijn kinderen naar hun wedstrijd wil gaan kijken, weet ik dat ik voor en na rust moet inbouwen. Dat lukt mij niet altijd, maar dat is de opzet.

Een aantal afleveringen eerder schreef ik over hoe ik aan familie, vrienden en collega’s vertelde dat ik Parkinson heb. In dat stuk heb ik het niet gehad over hoe ik het mijn kinderen heb verteld. Taboes rondom mijn ziekte ken ik niet. Ik ben er open over al loop ik niet te koop met de ziekte. Zo is het ook met mijn twee kinderen.