BlogParkinson

 

Veel mensen uit mijn omgeving weten van mijn Parkinson. Ze schrikken er niet van als ik op de vraag ‘Hoe gaat het?’ spontaan antwoord: slecht. Ik bind er geen doekjes om. Vanaf het begin ben ik open geweest in het vertellen van wat mij is overkomen. Ik kan er niets aan doen dat dit mij is overkomen, ik zie geen taboe. Geheimhouding is niet nodig.

Gisteren heb ik geheugentraining gedaan. Tijdens een basketbalwedstrijd van de lokale trots, oefende ik de namen van de spelers. In de sporthal hangen van alle spelers grote foto’s met naam en rugnummer. Tijdens het eerste kwart van de wedstrijd repeteerde ik de namen. Zonet herhaalde ik het rijtje. En tot mijn grote geluk herinnerde ik in ieder geval de topspelers. Alleen de bankspelers miste ik. Dus helemaal wanhopig ben ik nog niet.

Van mijn ziekte ondervind ik op vele terreinen last. Geluid is een voor mij onverwachte bron van overlast. Het is mij al snel teveel. In een rumoerige omgeving (overvolle woonkamer, klaslokaal vol pubers, roezemoesend restaurant of een sporthal met fluitende scheidsrechters en juichende overwinnaars) krijgt mijn gehoor een teveel prikkels te verwerken. Na enige tijd wordt het een brij, een onderstroom van geluidsgolven. Het is vermoeiend om in dat geluid te blijven. Ik merk dat ik in een soort stand-byfunctie terecht kom. Op een feestje is dat natuurlijk lastig. Ik praat dan met iemand, probeer het gesprek gaande te houden en word dan plots overweldigd door het achtergrondgeluid. Wat de gesprekspartner te melden heeft komt dan niet meer binnen. Ik moet forceren om er bij te blijven. Die inspanning vermoeid en dat leidt er toe dat ik nog minder binnen krijg van het gesprek.

In het ziekenhuis ga ik niet alleen op consult bij de neuroloog. Ik ontmoet daar ook een verpleegkundig consulent Parkinson. De afspraak bij de neuroloog lijkt op een speed-date. Per bezoek krijgt de arts soms wel twee tot drie spoedtelefoontjes en klinken voortdurend piepjes die sms’jes verraden. Gelukkig kijkt de specialist niet hinderlijk op zijn horloge en weet hij zijn aandacht bij mijn verhaal te houden. 

Het gekke van mijn ziektebeeld is dat ik overdag zeer vermoeid kan zijn, terwijl ik ’s nachts plots wakker kan worden en vervolgens niet meer kan slapen. Iets werkt niet meer.

Elke maandagochtend bezoek ik mijn fysiotherapeut. Op advies van de verpleegkundig consulent Parkinson kwam ik terecht bij een praktijk die zich richt op allerlei chronische aandoeningen, bijvoorbeeld reuma of Parkinson. Er lopen ook patiënten met ‘gewone’ aandoeningen rond. De fysiotherapeute is aangesloten bij een Parkinson netwerk van allerlei komaf: fysio’s, ergotherapeuten, neurologen, verpleegkundig consulent en andere disciplines. Hierdoor is mijn fysio goed op de hoogte van de ziekte en de mogelijkheden voor behandeling.