BlogParkinson

Zweet gutst over mijn voorhoofd, druppels zout vocht prikken in mijn ogen. Ik schiet heen en weer op het stoeltje van het roeiapparaat. Telkens als ik aan het trekkoord trek en ik naar voren flits, kijk ik naar het display dat op het roeiapparaat is gemonteerd. Al een paar jaar strijd ik met mezelf. In tien minuten twee kilometer roeien. Op het scherm zie ik hoe snel ik op en neer ga, welke afstand ik afleg en in hoeveel minuten 500 meter kost.

logo BlogParkinsonOp www.blogparkinson.blogspot.nl heb ik sinds 2011 verteld over mijn ervaringen met de ziekte van Parkinson. Ik heb stukken geschreven over mijn diagnose, mijn afkeuring en over mijn acceptatieproces. Daarnaast heb ik berichten gemaakt over ontwikkelingen binnen het onderzoek naar parkinson. 

Voor mij, na vijf jaar parkinson, is het routine geworden te vertellen over mijn ziekte. De meeste mensen in mijn omgeving weten ervan. Toch komt het af en toe voor dat je iemand treft die het nog niet weet en die je het moet vertellen. Zo trof ik gisteren iemand die ik jaren niet gesproken had. 

Parkinson en plannen

Ik geef toe dat ik nooit goed geweest ben in plannen. Mijn agenda liet ik regelmatig in de steek. Of ik vergat het te noteren of ik keek niet goed. Dus er liep nog al wat spaak. Zo vergat ik nog wel eens een afspraak, of ik kwam te laat of juist uren te vroeg.

Laat-maar-waaien

Met Parkinson erbij werd het niet beter. Het gekke is dat ik mijn tijd aan me zelf heb sinds ik niet meer werk. Dus zo vol is die agenda niet meer. Toch slaag ik er nu ook nog in om er een chaos van te maken. Het is net of ik niet goed kan overzien wat er gepland kan worden.  het komt vaak voor dat ik dubbel plan bijvoorbeeld. Het komt een beetje voort uit nalatigheid, een soort laat-maar-waaien houding. Ik moet me zelf af en toe dwingen om het secuur te doen. Toch gebeurt het ook als ik serieus mijn best doe dat het toch mis gaat.

Prioriteit

Grootste probleem is dat ik door andere dingen zo in beslag kan worden genomen dat ik vergeet dat ik ook andere dingen moet doen. Dan heet het een probleem met prioriteren. Ik ben soms zo bezig met bijvoorbeeld schrijven dat ik vergeet (of het wegstop) dat ik iets moet doen. Als oplossing hebben we thuis nu een groot schoolbord in de kamer. Daar staat mijn to-do-list op.  En ja ik weet het mijn geliefde smarphone, ik ken de apps. Maar is er ook een app die mij herinnert aan het gehoorzamen van apps?

Slapen opnieuw

Ik ben sinds mijn vorige consult bij de neuroloog en de verpleegkundigconsulent, bezig om mijn nachtrust op orde te houden. Het liep het afgelopen jaar de spuigaten uit. Regelmatig werd ik rond half twee wakker, stapte uit mijn bed en ging naar beneden. Ik at en dronk wat, keek televisie en ik schreef. Lekker rustig was het wel, maar ik rekte het moment om weer te gaan slapen.

Rust is rust Terwijl ik het natuurlijk wel wist hoe het moet. Liggen woelen heeft geen zin. Eruit kan best, maar hou je systeem in een slaapmodus. Prikkel je zelf niet door allerlei dingen te doen die je leuk vindt. Dus geen spelletjes op je computer, geen spannende films kijken of boeiende meeslepende boeken lezen. Zeker als parkinsonpatiënt met moeite in het stoppen, is dat gevaarlijk. Ik mag er uit, eventjes, maar ga geen nachtprogramma uitvoeren.

Eventjes Kort mag mijn nachtelijk uitstapje maar duren. Éven naar het toilet, rondje door het huis, kort moment iets saais doen en dan weer terug. Als ik geluk heb is het plekje nog warm in bed. Tot nu toe gaat het behoorlijk goed. Het bleek ook een ingesleten gewoonte te zijn geworden. En slechte gewoontes kun je afleren.

Niet kunnen stoppen. Gisteren publiceerde ik  over de neveneffecten van de PArkinson-medicatie. Ik  hield het bij de bijverschijnselen over gokverslavingen. Maar het gaat natuurlijk niet alleen om gokken. Het gaat om ontremd gedrag.