2018 Jorrit Hof Shaken palsy CoverParkinson na 200 jaar nog geen remedie

- door Albert-Jan Bosch

Neuroloog Jorrit Hoff schreef dit boekje in 2017 bij de tweehonderdste verjaardag van het Essay on the Shaking Palsy, de eerste beschrijving van de ziekte door James Parkinson. Hoff vertaalde Parkinson in het Nederlands.


Het doet een beetje ouderwets aan, maar is goed te lezen. Als kind van de Verlichting ging Parkinson op onderzoek uit - op straat zag hij mensen lopen die hij beschreef - , verzamelde gegevens door observaties en deed daarvan verslag.

Goed kijken

In onze moderne ogen schiet zijn onderzoek te kort. De omvang en samenstelling van de patiëntengroep is beperkt: zes casussen, mannen van boven de vijftig. Toch bereikte hij door goed te kijken veel. Hij beschreef het ziekteverloop vanaf de eerste nauwelijks waarneembare symptomen, vaak beginnend met trillingen in ledematen, hij zag de neiging om voorover gebogen te lopen. Parkinson noteerde dat de vermoeidheid toenam, handschrift en fijne motoriek haperden. Parkinson zag ook verstoringen bij slapen, eten en de ontlasting.

Na elk hoofdstuk van Parkinson vergelijkt Jorrit Hoff wat veranderde en wat bleef. Hij merkt op dat in de beschrijving van Parkinson de stijfheid mist. Hoff vermoedt dat het destijds ongebruikelijk was om patiënten aan te raken, essentieel om stijfheid te voelen.

Beschadigd?

De beroemdste zin in het Essay is: the senses and intellect being uninjured (terwijl de zintuigen en het denkvermogen intact blijven) klopt niet. Parkinson heeft geen aandacht voor geheugenverlies, verminderde denkkracht, last van somberheid, angst, apathie, obstipatie, plasproblemen en lage bloeddruk. Sinds midden jaren negentig kwam er aandacht voor deze niet-motorische verschijnselen.

Hoff herschrijft Parkinson’s citaat: ‘the intellect is injured’.

Schade onthutsend

De schade is onthutsend: een kwart van de patiënten heeft al voor de diagnose problemen met denken (mentale flexibiliteit, moeite met schakelen, traagheid in denken en problemen met dubbeltaken), 85% van de gevorderde patiënten kent problemen met nadenken en vergeetachtigheid, de helft van deze groep heeft (parkinson)dementie.

Daaraan voegt Hoff de bijwerkingen van medicijnen toe: depressies, apathie, spanningen, angsten, wanen en hallucinaties.

Slaapproblemen, die Parkinson al zag, legt Hoff nader uit. Stijfheid en moeite met omdraaien verstoort de slaap. Ook noemt hij REM-sleep-Behaviour Disorder, (RBD), het systeem in de hersenen dat spieren in de droomslaap uitzet, werkt bij parkinsonpatiënten niet goed. Patiënten voeren hun dromen echt uit; gevechten in de droom gaan gepaard met echte klappen.

Oorzaak deels ontdekt

James Parkinson zocht de oorzaak in het ruggenmerg. Hoff geeft een beknopt historisch overzicht over de ontdekkingen van parkinson-oorzaak: afstervende hersencellen in de subsatantia nigra, Lewy-lichaampjes gevormd als samenklonteringen van het eiwit alfa-synucleïne. We weten veel, zegt Hoff, maar niet over het waarom en hoe van afstervende hersencellen. Erfelijke factoren en omgevingsfactoren leiden in een complex samenspel tot de ziekte.

Aderlating en stamcellen

Parkinson noemde als behandeling aderlating. Thans hebben we levodopa, hersenoperaties (DBS), duodopapompen en apomorfine-behandelingen. Hoff constateert dat het symptomatische behandelingen zijn, geen ziekteremmende of genezende. Stamceltransplantatie acht hij potentieel veelbelovend zeker met gekweekt celmateriaal.

Ontmoedigend en hoopvol

Hoff is geslaagd om het parkinsononderzoek beknopt te schetsen zonder oppervlakkig te worden. Hij maakt duidelijk dat parkinson in de hersenen en daarbuiten grote schade aanricht. Bovendien heeft elke patiënt zijn eigen soort parkinson. In 200 jaar parkinsononderzoek ontstaan met elke ontdekking, nieuwe problemen. Ontmoedigend, al kun je aan de beschrijving de hoop ontlenen dat parkinson steeds beter in beeld komt en afremming, voorkoming en genezing mogelijk gaat worden.

Jon Palfreman, Hersenstormen, de ziekte van parkinson en de raadselen van het brein (Amsterdam 2016) ISBN: 9789460030574, uitgeverij Balans

Jon Palfreman verwierf faam als onderzoeksjournalist met The Frozen Addicts, over verslaafden die parkinson kregen door vervuilde drugs. Zijn interesse in de ziekte werd persoonlijk toen hij zelf parkinson kreeg. Net als iedere nieuwe patiënt zocht hij informatie over zijn ziekte en hoopte hij op genezing. De journalist Palfreman onderzoekt in Hersenstormen of er een remedie komt; hij erkent dat die niet zomaar gebeurt. Als patiënt zegt hij dat ‘diep in zijn hart elke parki hoopt op ingrepen die de ziekte zelf aanpakken.’ In 2013 tijdens de Wereldparkinsondag in Montreal, voelde Palfreman hoe patiënten, artsen en onderzoekers hoop op een oplossing deelden, soms tegen beter weten in. Dit ‘hoop-complot’ loopt als een rode draad door Hersenstormen.

Eveline Tromp, ‘En wat nu? Als je hebt gehoord dat niet meer beter wordt’, (Leiden 2012), ISBN 978 90-819621-0-0 nur 777

Doodgaan doen we allemaal. Het leven is eindig en dat is een van de zekerheden van het leven. Een plotse dood is voor nabestaanden vaak een zware ervaring. Je hoort dan de verzuchting dat er nog zoveel onbesproken en onaf is gebleven in het leven van de overledene. Bij ziektes die zich vroeg aankondigen en vaak een langer ziekteproces hebben is het mogelijk om je voor te bereiden op het afscheid. Maar hoe doe je dat? In het boek ‘En wat nu’ van Eveline Tromp worden hiervoor tips en adviezen gegeven. Tromp werkt als psycho-oncologisch therapeut en begeleidt mensen met kanker of andere levensbedreigende aandoeningen. In haar boek wil ze aanreiken hoe je kwaliteit, inhoud en betekenis kunt geven aan je leven als je weet dat je nog maar kort te gaan hebt. In tien hoofdstukken geeft ze suggesties en achtergronden voor een zinvolle en rijke laatste levensfase. 

Iris Sommer, Haperende hersenen (Uitgeverij Balans, 2015), ISBN 9789460030581

Zou ik het boek van Iris Sommer gelezen willen hebben bij mijn diagnose parkinson? Ik zocht toen toegankelijke informatie over een voor mij vrijwel onbekende ziekte en over hersenen die ik mijn hele leven had meegetorst maar niet kende. Op internet sprokkelde ik moeizaam kennis bijeen. Ik las over donkere kernen, synapsen en neurotransmitters en huiverde bij beschrijvingen van het ziektebeeld.