Jon Palfreman, Hersenstormen, de ziekte van parkinson en de raadselen van het brein (Amsterdam 2016) ISBN: 9789460030574, uitgeverij Balans

Jon Palfreman verwierf faam als onderzoeksjournalist met The Frozen Addicts, over verslaafden die parkinson kregen door vervuilde drugs. Zijn interesse in de ziekte werd persoonlijk toen hij zelf parkinson kreeg. Net als iedere nieuwe patiënt zocht hij informatie over zijn ziekte en hoopte hij op genezing. De journalist Palfreman onderzoekt in Hersenstormen of er een remedie komt; hij erkent dat die niet zomaar gebeurt. Als patiënt zegt hij dat ‘diep in zijn hart elke parki hoopt op ingrepen die de ziekte zelf aanpakken.’ In 2013 tijdens de Wereldparkinsondag in Montreal, voelde Palfreman hoe patiënten, artsen en onderzoekers hoop op een oplossing deelden, soms tegen beter weten in. Dit ‘hoop-complot’ loopt als een rode draad door Hersenstormen.

Pioniers

Hersenstormen begint met een historisch overzicht. Palfreman behandelt pioniers als Parkinson (eerste beschrijving), Charcot (micrografie en maskergelaat) en Tretjakov (beschadiging van substantia nigra). Midden twintigste eeuw boekte Arvid Carlsson spectaculaire resultaten met L-dopa: verstijfde mensen kwamen tot leven. Dit succes veroorzaakte bijna een eind aan de hersenoperaties van de jaren vijftig. Toen bij L-dopa bijwerkingen optraden (overbeweeglijkheid) werd dit spoor opnieuw opgepakt. Hersenchirurgen brachten elektroden in (DBS) waardoor mensen vrijer konden bewegen. Andere wetenschappers probeerden hersencellen te herstellen met transplantatie van stamcellen en huidcellen. 

Mondige patiënten

Betere therapieën brachten patiënten hogere levensverwachtingen en kwaliteit van leven. Mondige patiënten namen hun lot in handen. Micheal J. Fox passeerde met zijn fonds officiële instituties om sneller te werken. Palfreman hekelt zorgverzekeraars en farmaceuten. Uit commerciële afwegingen verwerpen zij nieuwe medicatie als slechts weinig patiënten gradueel profiteren. Waarom 10.000 dollar uitgeven aan een subtiel doseerbaar middel waarmee levensomstandigheden licht stijgen als 1000 dollar aan Sinemet ook helpt, zij het minder nauwkeurig? Patiënten moeten hierover meepraten. Palfreman citeert Tom Isaacs (voorzitter Cure Parkinson’s Trust): ‘onderzoekers, medici en patiënten moeten druk op de ketel houden bij de farmaceutische industrie.’

Nakende doorbraak?

In deel twee van Hersenstormen bezoekt Palfreman onderzoekers die doorbraken beloven. Door DNA-onderzoek en nauwkeurigere computertechnieken wordt de oorzaak van parkinson buiten de hersenen gezocht, met alfa-synucleïne als hoofddader. Dit eiwit zit in de Lewy-body-deeltjes die de dopamineproducerende hersencellen vernietigen. Het wordt in de darmen aangemaakt. Omdat parkinson 15-20 jaar voor de diagnose ontstaat, hopen onderzoekers op vroegtijdige signalering en ontwikkeling van middellen tegen alfa-synucleïne. Hierin moeten zij samenwerken met collega’s van Alzheimer, ALS en Huntington. Zo ontdekte de Alzheimer-onderzoekster Beka Solomon de microbe, M13, die mogelijk alfa-synucleïne bestrijdt en parkinson kan stoppen. Momenteel lopen hierover testen in de VS. Als Palfreman hier hoopt op goede resultaten spreekt de patiënt niet de journalist. 

Bewegen moet

Ook in het hoofdstuk ‘Sporten op recept’ is er de dubbelrol patiënt-journalist bij een ontmoeting met Bas Bloem. Palfreman raakt onder de indruk van ParkinsonNet en onderschrijft Bloems motto om in beweging te blijven. Palfreman begint enthousiast met powerwandelen. Terug in Amerika test hij sensortechnieken die zijn bewegingsproblemen verbeteren.

Pittig en leesbaar

In Hersenstormen gebruikt Palfreman veel neurologische vaktermen. Het blijft toegankelijk doordat hij als patiënt onderzoekers bevraagt en als journalist doorvraagt tot zij begrijpelijk antwoorden. Soms lijkt het boek een thriller waar wetenschappers koortsachtig proberen hun vijand te slim af te zijn. Verder houden patiëntenverhalen over bijvoorbeeld een DSB-operatie, het boek leesbaar. 

Hoop remedie mee te maken

Hersenstormen bundelt kennis, stemt tot nadenken en biedt hoop. Palfreman onlangs in de ‘Wallstreet Journal’: ‘Ik heb 200 jaar parkinsononderzoek bestudeerd en weet dat elke aanpak kan mislukken. Biomedisch onderzoek is een aaneenschakeling van mislukkingen. Maar elke mislukking genereert kennis en nieuwe hypotheses. Vroeg of laat komt de remedie. Ik hoop dat mee te maken.’